miércoles, 21 de septiembre de 2016

TESIS MAESTRIA Hermanos de niños con necesidades especiales: una propuesta te terapia grupal

I Introducción

A nadie escapa el impacto que, dentro de un núcleo familiar, puede crear el hecho de que uno de los hijos padezca una discapacidad irreversible. Independientemente del tipo y gravedad de la discapacidad presentada por el niño, no se puede dejar de señalar que creará cierto tipo de conflicto psicológico al interior de cada miembro de la familia y en las interrelaciones que surjan diariamente entre ellos.   

En investigaciones consultadas se constató que la mayoría de material bibliográfico está orientado al tratamiento de el niño especial. La discapacidad se aborda desde la perspectiva del mismo y en cómo esta se ve reflejada en los padres. Sin embargo, se deja de lado el abordaje al hermano. Los hermanos, como miembros del círculo familiar primario, se ven también determinados por la discapacidad pero los estudios no se enfocan en sus necesidades particulares. 

Es por esta razón que para el presente trabajo de investigación se plantea el tema de estudio "Hermanos de niños con necesidades especiales: Una propuesta de Terapia Grupal". 

La existencia de un miembro con una discapacidad dentro de un grupo familiar genera, al interior de éste, una disfunción afectiva que desemboca en un  vacío emocional, es decir, un espacio carente de interrelación intrafamiliar.   En procura de la adaptación familiar al entorno social, cada uno de los miembros de la familia debe, primero, estar consciente de que este tipo de disfunción causa deterioro en la relación familiar. En segundo término, aprender a  maximizar los efectos positivos que les brinda el pertenecer a una familia especial y, tercero, tomar conciencia de que los efectos del fenómeno pueden ser minimizados mediante psicoterapia.   

Un programa terapéutico puede ayudar a generar, desarrollar y consolidar actitudes y aptitudes de adaptación, en cada miembro, que mejoren la interrelación familiar. En este caso particular, el programa terapéutico debe permitir a cada uno de los miembros de la familia afectada centrar sus esfuerzos en recuperarse ante la adversidad que la discapacidad representa, aprender a manejar de la mejor forma posible los sentimientos de frustración generados por la misma y transformar los factores adversos en retos. La familia debe estar en condiciones óptimas para  responder a las necesidades emocionales tanto del niño especial como sus hermanos y de los miembros adultos.   

II. Revisión bibliográfica

Con base en la revisión bibliográfica realizada, se afirma que los niveles de adaptación de los hermanos de niños especiales se ven positivamente modificados después de someterse a programas terapéuticos diseñados específicamente con esta finalidad. Es por esta razón que el presente trabajo de Investigación plantea realizar una revisión teórica de programas previamente implementados y al mismo tiempo desarrollar  un programa terapéutico que busca contribuir en las aptitudes de adaptación influidas por la condición de discapacidad.

Es exactamente esta pregunta la que se busca responder por medio de este estudio. El objetivo final del mismo será, entonces, elaborar un programa de intervención terapéutica que busque mejorar la calidad de vida de un grupo de niños que tienen un hermano con necesidades especiales.

Durante el proceso de revisión bibliográfica se consultaron algunos textos específicos que significan un importante aporte a la investigación. 

A continuación se refieren y comentan los principales.

 Entre los textos revisados se encuentra el estudio documental elaborado por Cerreto (1981). Este pretendió determinar los efectos que el tener un hermano con espina bífida producía sobre un grupo de adolescentes hermanos de pacientes que asistían al centro de Educación Especial de la Universidad de Massachussetts. La muestra estuvo conformada por 70 de los 96 adolescentes que llenaban las características que el estudio requería. Para la medición de las variables el investigador elaboró una denominada “hoja de reflexiones”, en la cual los participantes debían anotar sus observaciones, comentarios y sentimientos sobre un tema específico, siempre relacionado con la discapacidad de su hermano. Este ejercicio se realizó para cada una de las 22 sesiones programadas. Esta “hoja de reflexiones” pretendía, por medio del análisis introspectivo que realizaban los sujetos, determinar un perfil de características de personalidad, rasgos afectivos y reacciones emocionales de los sujetos. El investigador, después de 22 sesiones de terapia grupal, determinó que los efectos de tener hermanos discapacitados pueden ser tanto positivos como negativos. 

Después de un análisis porcentual, la investigación concluye que más del 75% de participantes del grupo terapéutico consideraba ser más altruista, más maduro y más responsable que otros adolescentes,  características que atribuían al hecho de tener un hermano especial. El mismo estudio reveló que la mitad de entrevistados  presentaban dificultades atribuibles a dicho parentesco, entre ellas  ignorancia acerca de los sentimientos del niño discapacitado e inquietud por que sus propios futuros hijos nacieran con discapacidad. Pero los rasgos predominantes, en 87% y 84% de participantes respectivamente, fueron quejas de poca atención recibida por parte de los padres (quienes se ocupaban más por el hermano discapacitado)  y sentimientos de culpa por estar sanos. En base a estos últimos resultados, el investigador recomienda elaborar planes de abordaje terapéutico para hermanos de niños con discapacidad considerando, como prioridad, los sentimientos de aislamiento afectivo que han enfrentado los sujetos dentro de sus familias.      

En un estudio similar, Grossman (1972), de una población de 825, entrevistó a 150 estudiantes universitarios que tenían hermanos con diferentes grados de retraso mental y 150 estudiantes que no tenían hermanos discapacitados. Con la finalidad de determinar los efectos que la discapacidad producía en los hermanos, el autor elaboró una lista de cotejo de 109 preguntas que pretendía cuantificar diversas manifestaciones afectivas, reacciones emocionales e información sobre el entorno tanto social como familiar de cada sujeto. Los sujetos fueron evaluados en una sola ocasión. Al comparar los resultados obtenidos para ambos grupos se observó que un 72% de los hermanos de los discapacitados se mostraban más altruistas, tolerantes y comprensivos que los estudiantes que no tenían hermanos especiales. El más valioso aporte de este estudio de tipo cuasi-experimental, fue determinar el impacto que la limitación del hermano ejercía sobre los demás dependiendo de la forma de interpretación y aceptación que les proporcionó el núcleo familiar. Un 26% de los sujetos señaló que su familia se había desintegrado luego del diagnóstico de retraso mental pues no supieron cómo manejar positivamente la discapacidad. Por el contrario, un 38% de participantes del estudio informó que dentro de su núcleo familiar, la discapacidad unificó a la familia, dándole a ésta un reto a superar en conjunto. En base a estos resultados el autor recomienda, para las familias especiales, un abordaje terapéutico que fomente la creación de valores que no solo ayuden a  cada miembro a sobrellevar la crisis que la discapacidad representa  si no a convertirla en una experiencia enriquecedora.   

En otro estudio, Lobato (1983) tomó como muestra a 28 padres de familia de los 54 que asistieron al Centro de Asesoramiento de Padres del Instituto de Educación Especial de la Universidad George Washington durante 1981. El objetivo de este estudio era generar en los padres habilidades de adaptación ante la discapacidad mental por medio de un programa que incluía tanto orientación psicopedagógica como charlas informativas. Para fines de diseño se dividió al azar la muestra en dos grupos. Ambos grupos fueron evaluados con el Inventario Psicológico de California, CPI por sus siglas en inglés. El CPI evalúa aspectos sociales de la personalidad. A uno de los grupos se le aplicó el programa diseñado por el investigador mientras el otro grupo no recibió ningún tipo de tratamiento. El diseño de esta investigación es el denominado pre y post test con grupo control. Para el análisis estadístico de los resultados se utilizó la T de Student. Después de un período de 6 meses de iniciado el programa con el grupo experimental, se volvió a evaluar la muestra con el mismo instrumento. El investigador determinó que su programa consiguió efectos positivos en un 59% de las  familias pertenecientes al grupo experimental. De la misma forma, no observó un cambio estadísticamente significativo en los resultados obtenidos por el grupo control. Al finalizar el programa, las familias beneficiadas consideraban la presencia del niño discapacitado dentro del núcleo como una experiencia positiva que fomentaba  la integración familiar. En base a los resultados obtenidos en su investigación, Lobato recomienda promover un patrón de educación  positiva entre los padres de familia como herramienta para procurar la adaptación óptima tanto de los niños especiales como de sus hermanos.         

Shaefer y Edgertom (1981) comunicaron los resultados de un estudio cuasi-experimental realizado con treinta y dos familias con hijos entre tres y ocho años de edad asistentes a escuelas públicas en el distrito de Los Angeles, California durante 1979. Veinte de estas familias tenían niños discapacitados. El objetivo principal de investigación era determinar si la discapacidad representaba diferencias entre la relación de hermanos o no. Para el estudio, tanto los padres como las madres calificaron la relación entre hermanos de acuerdo a una lista de comportamientos elaborada por el investigador. Esta lista medía las impresiones de los padres acerca de la calidad de la relación entre sus hijos y constaba de 108 preguntas de opción múltiple. Se evaluó a los sujetos en una sola ocasión. Para el análisis estadístico se utilizó el método de T de Student para muestras de diferente tamaño. Los resultados del estudio indican que el 22% de los hermanos eran más cariñosos y protectores cuando el hermano  era discapacitado que cuando éste se había desarrollado típicamente. Al mismo tiempo, se observó que 27% de los hermanos de niños con discapacidad, según sus padres, se sentían en necesidad de compensar con logros propios la discapacidad de su hermano. Los autores del estudio recomiendan un abordaje terapéutico que procure una relación de equidad y afecto entre hermanos, pero haciendo énfasis en que se busque la independencia de ambos niños para evitar relaciones de sobrecompensación.   
                    

En Guatemala, Valenzuela  (1991) elaboró un estudio titulado “Grados de ansiedad en madres de niños con discapacidad mental”. En él se comparan los niveles de ansiedad de dos grupos de madres de niños discapacitados mentales. La muestra estaba integrada por 20 de las 32 madres inscritas en el programa de tratamiento y orientación brindado por el Instituto Neurológico de Guatemala durante 1990. Un primer grupo de 10 madres llevaba entre 3-5 años de asistencia el programa. El segundo, conformado por el mismo número de participantes,menos de un año de asistir al mismo. Para la realización del estudio no se consideró como variable el tipo de discapacidad mental padecida por el hijo. El objetivo principal del estudio era constatar si por medio del programa de intervención mencionado anteriormente era posible disminuir los niveles de ansiedad presentados por las 20 participantes.  Se utilizó un Diseño ex post factum  donde se compararon dos grupos estáticos que comparten la misma característica (hijo discapacitado) pero difieren en tiempo de asistencia al programa de tratamiento y orientación (3 a 5 años y menos de un año). Para determinar el grado de ansiedad en los sujetos se utilizó la Escala de Autoevaluación de la Ansiedad del Dr. W.Zung en una sola aplicación. El estudio concluye que las madres que han asistido al programa de 3 a 5 años presentan niveles de ansiedad significativamente mas bajos (19.2%)que aquellas que tienen menos de un año de asistir al mismo. El estudio señala que los programas de orientación  deben procurar el bienestar de la familia como conjunto y aminorar el impacto que discapacidad causa dentro de la misma. La autora destaca que todo programa de orientación debe incluir tanto modalidades informativas como apoyo psicológico para lograr mejores resultados.   

En otra investigación de tipo ex post factum, Grijalva (1997) pretendió determinar que las madres con hijos minusválidos presentan baja tolerancia a la frustración. La muestra se compuso de 60 de las 235 madres de familia cuyos hijos asistieron a cualquiera de los 3 tratamientos (terapia el lenguaje, fisioterapia y educación especial)) en FUNDABIEM durante 1996.   
La autora no considera variables como el tipo de discapacidad presentada por el niño ni el tiempo que lleva este de recibir tratamiento. Para este estudio en particular se utilizó la Prueba de Frustración de S. Rosenweig, la cual permite valorar diferentes tipos de respuesta ante la frustración. Se evaluó a los sujetos en una sola ocasión.  En base a los resultados obtenidos por medio del análisis porcentual, se acepta la hipótesis general. 65% de los sujetos presentaron bajos niveles de tolerancia a la frustración mismos que, según Grijalva, tienen como base la negación, el sentimiento de injusticia y expectativas negativas sobre el futuro. El estudio concluye que el 36% de las madres participantes sienten no tener control sobre la discapacidad, por lo que responden a la misma con manifestaciones de resignación y desplazamiento. Entre sus principales recomendaciones, el estudio plantea proporcionar a los  padres de familia atención psicoterapéutica enfocada al manejo de la frustración.   

La tesis elaborada por Estrada-Galindo (1993) tiene como principal objetivo abordar la dinámica familiar del paciente con deficiencia auditiva. Por medio de una investigación descriptiva, se pretendía determinar si la negación presentada por los padres constituía un factor limitante en el tratamiento temprano del niño sordo.  La muestra de investigación estuvo conformada por 82 de los 154 miembros de la escuela para padres del Programa Preescolar del Comité Pro ciegos y sordos de Guatemala. La variable negación se midió por medio de una “boleta de diagnóstico de actitudes”  elaborada específicamente para la  investigación. Esta boleta se integró con 23 preguntas de opción múltiple y tuvo como principal objetivo recabar experiencias emocionales de los padres hacia la limitación auditiva de su hijo. Con este instrumento se evaluó a toda la muestra en una sola ocasión. Para el análisis de resultados, en el estudio mencionado, se utilizó la  técnica porcentual.  El estudio arrojó como resultado que el diagnóstico de sordera generó sentimientos de frustración e inestabilidad en un 78% de los padres participantes. Al mismo tiempo, se verificó que al 67% de los participantes les llevó más de un año, a partir de la fecha de diagnóstico, considerar la educación especial para su hijo sordo.   En base a los resultados obtenidos,  el estudio concluye que la negación, como mecanismo de defensa, incide directamente en el tratamiento temprano del niño sordo. Este hecho no permite que el niño reciba la educación adecuada en etapas tempranas del desarrollo, mermando así oportunidades de recuperación.  La autora recomienda brindar apoyo psicológico a los padres desde el momento  en que se les da a conocer el diagnóstico para contribuir con los estos en su proceso de aceptación de la discapacidad.      

Se desconoce el nivel de confiabilidad de varios de los estudios mencionados pues para la mayoría de los mismos no se utilizó un instrumento de medición estandarizado. Por esta razón es que los estudios no son replicables ya que los resultados pueden no ser aplicables a muestras similares.   

De la misma forma, en los estudios consultados, las diferentes discapacidades abordadas se tratan como variables investigables pero en dichos estudios no se contempló elaborar planes de intervención terapéutica para mejorar la dinámica familiar.

Las actitudes de los familiares ante las limitantes (físicas o mentales), la aceptación individual de su propio impedimento y la disposición de relacionarse con el medio constituyen factores de determinante importancia  en el desarrollo de la personalidad del niño con discapacidad.  

El individuo, al tomar conciencia de su limitación, se ve en la necesidad de reformular sus expectativas con respecto a sí mismo  y su desarrollo sobre una base dolorosa.  

Al mismo tiempo, dentro del núcleo familiar, se generan sentimientos de angustia, depresión e incertidumbre del futuro, por lo que las expectativas juegan un papel importante en la dinámica familiar. 
Es posible afirmar que todas las familias pasan por una serie de tensos períodos de transición. Entendiendo por períodos de transición aquellos que se derivan de hechos que afectan la dinámica y la integración cualitativa y cuantitativa de la familia.   
El nacimiento de un nuevo hijo, el ingreso a la escuela, algún cambio de quienes viven en el hogar o la muerte de un familiar cercano generan períodos de tensión.  Sin embargo en las familias en donde hay un niño discapacitado la tensión durante esos períodos puede llegar a ser especialmente aguda.   
Mackeith  (1993)  ha descrito cuatro de tales períodos: 

1.  Cuando la familia se entera de que el niño presenta una  discapacidad. 
2. Cuando llega el momento de proporcionar educación al niño discapacitado y encarar sus posibilidades escolares. 
3. Cuando el hijo discapacitado deja la escuela y se ve en necesidad de a afrontar las confusiones personales normales de un adolescente. 
4. Cuando los padres envejecen y no pueden seguir asumiendo la responsabilidad de seguir al cuidado del niño discapacitado. 
Los profesionales al conocer el momento de tensión en la vida familiar estarán en capacidad de orientar sus servicios a disminuir las dificultades familiares durante dichos períodos. 
 Simeonsson, citado por Marchesi (1998),  plantea que las familias especiales-además de enfrentar las presiones y exigencias de la sociedad moderna-se ven precisadas a encarar las exigencias que implica la crianza de un hijo discapacitado. 

El autor anota que los efectos globales de la presencia del discapacitado son contradictorios pues mientras que algunas familias se fortalecen con la experiencia, otras no soportan la tensión y  se desmoronan. 
En ocasiones, la presencia de un niño discapacitado afecta a la familia, puesto que prolonga determinadas etapas  e imponen  cambios en la estructura y en el funcionamiento del núcleo familiar.  (Rubin & Quinn-Curran, 1983). 
Al interior de cualquier familia,  las acciones de cada uno de los miembros influyen sobre las de los demás. La interdependencia entre los miembros es tal  que todo lo que afecta a uno de ellos afectará directa o indirectamente a los demás.   Así, la  actitud de los padres  y hermanos tiene un efecto directo en la personalidad del niño y consecuentemente en su futuro desarrollo.  Este hecho se enfatiza si el niño presenta una discapacidad ya sea física o mental, ya que su desarrollo se encuentra más ligado al apoyo de los padres y hermanos.  
Summers,( citado por Rubim y Quin-Curran,1983),  propuso un marco de sistemas  para familias especiales destacando la importancia de las interacciones entre los miembros. Al mismo tiempo, describe el sistema familiar como una entidad compuesta por cuatro elementos básicos: 
1. La interacción familiar  que actúa entre sí de acuerdo a las reglas de cohesión, adaptabilidad y comunicación.  La cohesión es el grado de cercanía o distanciamiento entre los miembros de la familia.  La adaptabilidad es el grado de estabilidad y reacción frente a los cambios y la comunicación es planteada como el grado de sinceridad y franqueza de interacción entre los miembros de la familia. 
2. La estructura familiar  incluye características descriptivas de la familia, entre las cuales se encuentran el estilo cultural, el aspecto étnico, la religión, la posición socioeconómica, la ubicación geográfica, las creencias y los valores. Cada una de estas características contribuye a caracterizar el sistema familiar. 
3. La función familiar se refiere a los resultados finales de la interacción familiar.  Las funciones familiares están dirigidas a satisfacer las necesidades de cada uno de los miembros (económicas, educativas, vocacionales, afectivas y de socialización). 
4. El ciclo de vida familiar describe los cambios que la familia experimenta como parte de su desarrollo.  En los sistemas familiares donde hay individuos discapacitados, los cambios pueden experimentarse de manera diferente de cómo los experimentan otras familias, pues, la discapacidad impone  cambios en la estructura y en el funcionamiento del núcleo familiar. 

Las características descritas anteriormente influyen en la reacción de la familia ante la  discapacidad.  De la misma forma, determinan la forma en que cada uno de los miembros se adapta a la situación y cómo el núcleo enfrenta el desafío de incorporar al discapacitado a la estructura y función familiar.  
Autores como Featherstone (1990) consideran que debido al rol que desempeñan los hermanos tanto dentro del núcleo familiar como con la discapacidad, estos tienden a sentir vergüenza, sobreidentificación y confusión con más frecuencia que sus padres.    
Estos sentimientos negativos se generan pues los hermanos de niños especiales se ven en la necesidad de adaptarse a   ambientes regidos por diferentes reglas: un mundo compartido con compañeros de aula “normales” y otro totalmente distinto como miembros de una familia especial.   
Los hermanos ansían la amistad de niños de su edad, aunque estos puedan tratar con crueldad a su hermano discapacitado.  Este hecho les genera el conflicto de tener que mediar, explicar y hasta escoger entre “lealtades conflictivas” (Featherstone, 1990). Por tanto, es posible que estos niños se vean enfrentados constantemente a manejar sentimientos de angustia y  enojo hacia “el mundo normal”, su hermano discapacitado y hasta sí mismos. 
Los niños de corta edad que tienen un hermano con necesidades especiales suelen preocuparse sobre “infectarse” con la discapacidad (aunque esta no sea transmisible) si comparten mucho tiempo, objetos y/o espacio con su hermano especial.  Al mismo tiempo, los hermanos mayores suelen preocuparse por situaciones referentes al cuidado que pueda necesitar su hermano  a medida que envejecen sus padres (se pregunta si él tendrá que cargar con la responsabilidad del cuidado del hermano especial) o, por otra parte,  surgen dudas acerca de si sus propios hijos heredarán la condición.   
Featherstone también señala que los celos son comunes dentro de los núcleos familiares con miembros discapacitados, pues muchos hermanos resienten las atenciones especiales que requiere este (ya sea el costo de las mismas o el tiempo que los padres dedican a atenderlas).  
Estos sentimientos de enojo y celos generan culpa en el individuo, pues tiene conciencia de que la condición especial de su hermano amerita el esfuerzo y atenciones que recibe.   
De la misma forma, Featherstone considera que la discapacidad de un miembro dentro del núcleo familiar  puede aislar a los hermanos de este en diferentes formas.  Dentro del hogar, la comunicación puede inhibirse pues el tratar el tema de la discapacidad puede convertirse en tabú,  permitiendo que, al cortarse el hilo de comunicación, se genere vergüenza y reserva con respecto al tema.  Este hecho no permitirá que el hermano revele  sus sentimientos negativos con respecto a la discapacidad y cómo ésta se maneja dentro de la familia. 
La diferencia que implica ser miembro de una familia especial compromete la propia“normalidad” del hermano, haciéndole más difícil desempeñarse en roles diversos fuera de la familia.  Es por esto que muchos hermanos optan por distanciarse de la relación con su hermano especial (Featherstone, 1990). 

Collins (1976), considera que los niveles de vergüenza que siente el niño ante la discapacidad de su hermano  disminuyen significativamente si se tiene un diagnóstico y una razón específica  del porqué del padecimiento pues, le es más fácil explicarlo a otros, sintiéndose, el niño, en control de la situación. 
Un aspecto importante que señala Michaelis (1978) para el tratamiento de familias especiales es que, los hermanos “normales” descubren que socialmente se tiende a identificarlos con el padecimiento de su hermano especial.  Es decir, que si se visualiza a la familia como una unidad social, se espera que los niños  que conforman un mismo núcleo familiar no difieran marcadamente de sus hermanos.  Se tiene la concepción de que dentro de una familia especial, todos los niños están discapacitados en algún grado u otro o que la condición del hermano especial “retrasó” el desarrollo de los demás.  El autor considera que esta generalización es la base del sentimiento de ambivalencia que sienten los hermanos (deseo de individualidad/ identificación) hacia el niño especial.  Aunque añade que el sentimiento de identificación con el hermano discapacitado crea cierto sentimiento de vulnerabilidad en el niño, también genera  la capacidad de entender su entorno desde otras  perspectivas. 
De la misma forma, Michaelis plantea que se presentan sentimientos de soledad cuando los hermanos se ven obligados a desempeñar roles de adulto desde muy temprana edad, en cuanto a la responsabilidad del cuidado del hermano especial se refiere. Muchos hermanos consideran se les ha coartado su niñez  aunque compartan las responsabilidades del cuidado con sus padres.   
 La sobreprotección también juega un papel importante dentro de la dinámica de la familia especial.  Al  niño especial le son permitidas conductas inaceptables para otros miembros, es decir que, las reglas de la casa no aplican a todos por igual. Este sentimiento de injusticia dentro de la dinámica de la familia especial se vive en dos vías: los hermanos se ven obligados a regirse bajo estándares y reglas diferentes a las de su hermano especial (quien comúnmente carece de obligaciones dentro de la familia); y el lidiar con sentimientos de inadecuación y resentimiento, considerando el haber podido nacer en una familia “normal” (Michaelis, 1978). 
En su texto “Whats like to have a brother or sister with special needs”, Meyer y Vadassy(2000), describen seis reacciones emocionales como las mas frecuentes entre hermanos de niños especiales.  Siendo estas:  
Culpa: relacionada con el cuidado. El hermano se siente culpable de sus anhelos propios de crecer y dejar el hogar (para formar uno propio) y no contribuir al cuidado del hermano especial. 

Vergüenza:  generada por sentirse parte de una familia “marcada” por la discapacidad del hermano  

Aislamiento: 

Por no poder tener una relación “típica” ( cómo tienen otros niños) con sus hermanos.
De la atención de los padres, pues estos están ocupados atendiendo las necesidades del hermano,  especialmente en momentos críticos como pueden ser los diagnósticos u hospitalizaciones, cuando los niños necesitan más apoyo emocional. Se le da prioridad al niño especial.  
De información: dentro de la familia no se discute la discapacidad del hermano y esta constituye un tabú familiar.  El niño no posee suficiente información  acerca de la discapacidad y sus implicaciones, lo cual genera inseguridad en él. 
De otros niños  quienes, al no tener un hermano especial, no comparten o reconocen sus sentimientos de frustración y soledad. Los  amigos pueden no estar interesados o ser incapaces de responder a las necesidades afectivas del niño. 
A causa de responsabilidades adquiridas o impuestas donde el  niño se ve en la necesidad de desempeñar el  rol de padre sustituto. Estas responsabilidades, casi siempre,  están relacionadas al cuidado del hermano, haciéndolo sentirse aislado de otros niños de su edad. Muchas veces no les es posible participar en actividades fuera del hogar.

Envidia: frecuentemente manifestada con respecto a la atención de los padres y otras personas, la calidad o el costo de cuidado y tiempo requerido por los hermanos especiales. Incluye también el  trato desigual, incremento de responsabilidades y limitaciones en el estilo de vida familiar impuesto por la discapacidad. 
Sobrecompensación:  forma consciente o inconsciente en que los padres presionan al niño a compensar las limitaciones del hermano discapacitado, generando resentimiento y ansiedad en el niño típicamente desarrollado. 
Todos los autores consultados coinciden en que la poca o distorsionada información que tengan los hermanos con respecto al padecimiento del niño especial creará confusión y expectativas irreales acerca de su entorno. En este hecho reside  la importancia de  la apertura y  orientación por parte de los padres, ya que se espera que los niños desarrollen relaciones de equidad y afecto entre sí.   
Sin embargo, es importante que los padres tomen conciencia de las diferencias existentes  entre sus hijos típicamente desarrollados y el hermano especial, quien va a ser tratado de una forma diferente en cualquier ambiente dentro del cual se desempeñe y cómo este hecho enfatizará la vulnerabilidad de toda la familia. 
Toda discapacidad representa algún tipo de pérdida, ya sea física o social, pues no permite al niño desenvolverse en actividades esperadas a su edad. Por ejemplo, niños que presentan severos problemas de comunicación crean un vacío emocional dentro de su familia. Aunque comparten muchas de las ideas, experiencias y sentimientos de los otros miembros, estos permanecen inaccesibles, haciendo muy difícil mantener una relación bilateral con los demás. 
Si la capacidad de comunicación es limitada, los demás miembros se ven en la necesidad de construir una visión del mundo del discapacitado desde su propio punto de referencia. Esta dificultad de “conocer” el interior de un niño especial puede llegar a frustrar a sus hermanos, quienes ansían tener una relación con alguien que comparta su punto de vista infantil del mundo adulto.   

Para aspirar a una adecuada rehabilitación del niño especial, es necesario obtener lo más pronto posible la cooperación familiar, pues cada uno de los miembros debe hacer cuanto le sea posible para lograr que el niño se sienta aceptado y querido dentro del núcleo, independientemente de su discapacidad funcional.   
Esta actitud positiva por parte de  los hermanos es un factor de considerable importancia para encaminar al niño discapacitado en su adaptación. Es este uno de los objetivos de la orientación para hermanos, quienes contribuyen a que el niño especialagudice sus capacidades tanto sensoriales como mentales, permitiéndole evitar el aislamiento  dentro de otros grupos sociales. 
El impacto que la discapacidad de un hermano tenga sobre los demás hijos depende de la forma en que esta se interprete y acepte al interior de la familia.  Las percepciones que esta y él mismo tengan con respecto a la discapacidad determinarán el nivel de stress que el niño típicamente desarrollado maneje en sus relaciones personales. Por esta razón, debe enfatizarse el trabajo de la familia como equipo y promover un proceso de adaptación ante el duelo que implica, para la familia, el diagnóstico de la discapacidad.  
En base a la recomendación anterior se realizó el presente trabajo de investigación, el cual plantea una propuesta de terapia grupal dirigida a hermanos de niños especiales. 

Para esto, es necesario definir el término adaptación.  

Ancona (1990) define el proceso de adaptación como  toda modificación de una estructura, función o conducta que el individuo realiza para  acomodarse a  condiciones exteriores, ya sean  físicas, biológicas o sociales.  El objetivo primordial de esta relación hombre-ambiente es la supervivencia y el desarrollo del individuo.   
Poduska, citado por Ayerdi (2001), considera la adaptación es un proceso de autorregulación que el organismo utiliza para responder eficazmente a determinadas situaciones ambientales. Es decir,  la habilidad de seleccionar apropiadas y efectivas medidas para enfrentar las demandas del medio circundante.  
Autores como López (2000) plantean que el proceso de adaptación implica una capacidad de ajuste por parte del  individuo con el fin de buscar un sentido de homeostasis con el medio. La adaptación es, por tanto, un proceso de conformación.  
Para Piaget, citado por Ajuriaguerra (1993), la conducta humana queda concebida como un proceso que tiene la finalidad de alcanzar el equilibrio cada vez que este se rompe, a fin de satisfacer las nuevas demandas tanto internas como externas impuestas por el medio.  
Según plantea Piaget, los continuos intercambios entre el ser humano y su medio adoptan formas progresivamente más complejas, en tal virtud el mismo autor considera que la adaptación mental es una prolongación de la adaptación biológica. Explica que así como el organismo asimila, incorpora y se transforma bajo la presión del medio, la inteligencia asimila los datos de la experiencia, los modifica constantemente y los acomoda a los datos provenientes de nuevas experiencias.  Este proceso de organización permite crear estructuras mentales variadas en el transcurso del desarrollo.  

Entre las características humanas determinantes para la adaptación,  Poduska citado por Ayerdi (2001), considera  factores fisiológicos como la herencia, la constitución física, el estado general de salud y el momento evolutivo actual. 

Además incluye factores psicológicos como lo son las experiencias asimiladas, los procesos de autodeterminación, los conflictos y las reacciones ante  la frustración.  

Complementando este concepto, Rogers (1980) agrega factores como  la espontaneidad, la creatividad,  la flexibilidad y la orientación dinámica hacia la vida como de vital importancia para la adaptación.  Para Rogers, el  aceptar las experiencias tanto internas como externas de una forma realista es la principal característica del individuo adaptado.  
Ríos, citado por Marín (1997), presenta un perfil de características del individuo adaptado. Entre estas el autor incluye:  

El realismo como la capacidad para percibir las situaciones externas objetivamente.
  
Conocimiento de sí mismo mediante la reflexión de las propias capacidades, aspiraciones y  límites. El objetivo del conocimiento de sí mismo es tener una visión real de la propia personalidad.  

Capacidad de control de impulsos y reacciones emotivas. 

La habilidad de desarrollar una percepción real de los demás (sin prejuicios, ni actitudes negativas preconcebidas). 

Flexibilidad y creatividad ante nuevas situaciones. Capacidad de percibir los obstáculos como oportunidades de enriquecimiento personal.  
El desarrollo de la personalidad se consigue a través de una progresión adaptativa en los distintos ambientes dentro de los cuales debe desenvolverse un individuo (Rogers citado por Frick,1998 ).  Por tanto, Rogers plantea cuatro diferentes áreas de adaptación:  
Adaptación a la realidad que incluye la toma de conciencia de si mismo y del mundo circundante. Todo bloqueo o regresión en esta toma de conciencia puede traducirse en una  línea de inadaptación denominada fantaseo. 

Adaptación social  entendida como el proceso de ajuste en donde el individuo adquiere las normas y los hábitos propios del grupo social al que pertenece. El objetivo de este proceso es la  integración.  Según Rogers (1980), la adaptación social puede considerarse como una de las más importantes modalidades de expresión del desarrollo psíquico del individuo, pues cada variable del psiquismo individual repercute en el funcionamiento social del individuo. 
Adaptación familiar. Cada familia, como grupo que es, posee pautas de interacción propias. La principal función de estas pautas es regir el funcionamiento de los  miembros de la familia y facilitar la interacción recíproca.  Por consiguiente, la adaptación familiar puede definirse como  la acomodación que el individuo ha logrado en las interacciones con su grupo familiar.  
  
Adaptación Consigo Mismo  definido como el  conocimiento objetivo del yo, el cual es obtenido a través de la interacción con la realidad,  la familia y la sociedad. Incluye la comprensión del propio yo basada en el autoconocimiento.  El comportamiento del individuo es congruente con esta imágen de sí mismo.       
Para las familias especiales, la adaptación de cada uno de los miembros depende tanto de las características familiares como de los rasgos particulares del  niño discapacitado (Lobato 1983). Entre las características familiares se consideran el tamaño, la condición socioeconómica y la religión como factores determinantes además de las actitudes y aspiraciones de los padres y severidad de la limitación, que influyen en la relación familiar.  
Tylor (1974) plantea que la adaptación de los miembros es mejor en familias grandes que en familias pequeñas porque la distribución de esperanzas, aspiraciones y expectativas paternas se diseminan entre varios hijos. 
De la misma forma, la condición socioeconómica puede influir sobre la respuesta de la familia frente al discapacitado.  Las familias de clase media o alta suelen contar con mayor seguridad económica y estar mejor preparadas para utilizar servicios profesionales destinados a velar por las necesidades de la familia.  Lo contrario ocurre con las familias de estratos socioeconómicos inferiores, quienes ante la imposibilidad de pagar tales servicios deben hacerse cargo personalmente de las responsabilidades adicionales que el discapacitado representa.  
   
La condición religiosa también constituye un factor determinante en la aceptación del niño por parte de su familia. El nacimiento del niño generalmente desencadena en ellos una crisis teológica, donde las creencias religiosas influyen en la reacción de todo el núcleo familiar frente a la discapacidad. 
Así mismo, las actitudes y aspiraciones de los familiares con respecto a la discapacidad influyen directamente en el nivel de adaptación tanto del niño discapacitado como de sus hermanos. Al respecto, Featherstone (1990) plantea la factibilidad de que las familias especiales puedan generar valores que los ayuden a sobrellevar la crisis que la discapacidad representa y convertirla en una experiencia enriquecedora y llena de satisfacciones. 
El grado de impacto que la discapacidad tenga, tanto sobre el niño sordo como en sus hermanos, depende de la forma en que aquella se interprete y se acepte al interior de la familia. De la actitud familiar dependerá la forma en la que cada uno de los miembros  reaccione y se  adapte a la misma.   Rogers (1959) respalda este planteamiento pues afirma que la manera en que cada quien ve e interpreta los acontecimientos de su vida determina también cómo responde ante ellos.  

Según Rogers, cada persona vive dentro de un mundo producto de percepciones, finalidades y elecciones subjetivas. Por ello cada persona tiene un marco de referencia particular y único que determina la percepción que, sobre la realidad, tenga dicho individuo. Por tanto, la conducta no es más que un intento del individuo por satisfacer sus necesidades según las percibe (DiCarter, 1990). Por ello, la manera como cada quien ve e interpreta los hechos determina la forma cómo reacciona ante ellos. 
El modelo desarrollado por Rogers parte de la idea de que toda persona posee un potencial de  crecimiento innato, al cual  denomina  tendencia a la actualización. Es esta tendencia la que impulsa al organismo a “desarrollar todas sus capacidades con el fin de mantenerse o hacerse atractivo” (Rogers,1959, p.196).   Es durante la tendencia a la actualización  que el organismo se enfrasca en un proceso de valoración de experiencias.  Las experiencias que se cree fomentan la mejora del organismo reciben un valor positivo, y desde luego, se les procura. Las experiencias que se perciben como algo que niega la mejora o mantenimiento son valoradas negativamente y, por tanto, se les evita (Wittaker, 1991).  

El papel que desempeña el ambiente es de suma importancia, pues aunque no crea el potencial de crecimiento,  puede fomentarlo o impedirlo. Cuando el ambiente y el organismo están a tono, el organismo se enriquece y satisface sus potenciales. Un ambiente de tensiones o poco saludable dificulta la tendencia a la actualización. Es por esto que Rogers (1959) considera que entre las características de la persona saludable se encuentra la motivación por enriquecer y mejorar las condiciones para sí misma, con el fin satisfacer sus potenciales. En otras palabras, satisfacer los requerimientos del yo contribuye al bienestar de la persona. 

Una de los principales postulados de Rogers es que la propia estructura se forma por valores y normas infundidas por otros, aun cuando de manera ideal el concepto de sí mismo (yo) debería reflejar los requerimientos reales del individuo.  Introyectar significa incorporar, como parte integral del yo, ideas y valores externos. Muchas de estas introyecciones pueden no ser congruentes con los requerimientos y necesidades  del individuo y éste, al permitir que su toma de decisiones se vea influida por tales introyecciones, puede hacer que sus elecciones sean totalmente incongruentes con los requerimientos de su organismo (DiCarter, 1990). 
   
Rogers, citado por Wittaker, plantea que el camino a la normalidad es hacer que la propia estructura, el concepto del yo, corresponda al yo real.  La terapia centrada en el cliente, propuesta por Rogers, busca lograr una interacción armónica entre el yo y el organismo. 

Por medio de la misma se pretende facilitar una mayor congruencia entre la estructura conceptual del yo y el campo fenomenológico de la experiencia. Según se espera, una actitud de aceptación incondicional por parte del terapeuta permitirá al cliente percibir y examinar experiencias que no son coherentes con su estructura del yo actual. 

El terapeuta centrado en el cliente busca que este experimente su organismo y  su subjetividad emocional, proceso esencial para su actualización y desarrollo personal. Con esta finalidad se aplican tres estrategias fundamentales: la empatía, la consideración positiva incondicional y la congruencia (Rogers,1959). 
La empatía se puede definir como el esfuerzo continuo del terapeuta por apreciar y comunicar a su cliente una comprensión de los sentimientos y significados expresados por éste. Lo anterior se concreta mediante un ciclo de tres fases:1) La resonancia empática del terapeuta a las expresiones del cliente, 2) la expresión de empatía por parte del terapeuta al cliente y 3)la recepción del cliente de la respuesta empática del terapeuta. 

La consideración positiva incondicional surge cuando el terapeuta brinda la oportunidad al cliente de expresar sus sentimientos generalmente inhibidos para facilitar su autoaceptación. Para ello le escucha sin juzgarlo y evita dirigirle hacia criterios preestablecidos. Esta actitud conlleva un aprecio hacia los sentimientos y la persona del cliente con todas sus aparentes contradicciones e irracionalidades. 

La congruencia se refiere a la autenticidad del terapeuta ante su cliente. Para que éste pueda mostrarse empático ha de ser congruente con sus propios sentimientos generados en la relación terapéutica. Tal congruencia se muestra tanto a nivel verbal como no verbal. 

Durante el proceso terapéutico,  el cliente tiene la oportunidad de revisar la estructura de su yo actual para darse la oportunidad de asimilar esas experiencias incongruentes. De acuerdo con Rogers, el cliente reorganiza en forma gradual su concepto del yo para alinearlo con la realidad de la experiencia orgánica.  El objetivo principal de la terapia es que el cliente “sea, de una manera más unificada, lo que es orgánicamente” (Rogers,1959 ). En otras palabras, se pretende que obtenga una imagen más realista de su personalidad, es decir, que la concepción del yo llegue a ser más congruente con el yo real.  

Rogers  consideraba que  la deficiente capacidad para la autorreflexión y para la percepción de las relaciones sociales, constituía el principal freno del hombre moderno   hacia la posibilidad de autodesarrollo (DiCarter, 1990) .  Por lo que, en un intento de compensar la deficiente  socialización,  plantea los grupos de encuentro. Estos representan una extensión de los planteamientos  rogerianos a la psicología de grupos.  
Puede definirse la psicoterapia grupal como aquella en la que un mismo grupo de pacientes se reúne de modo regular con uno o más terapeutas a fin de lograr alivio de síntomas o un cambio personal (Whittaker, 1999).  Entre las principales ventajas de la psicoterapia grupal se encuentra la de que, al compartir una problemática común, cada uno de los miembros del grupo participa no sólo recibiendo ayuda sino ofreciendo apoyo a los demás miembros en base a su experiencia. Al mismo tiempo, el grupo se convierte en un círculo dentro del cual se puede observar el proceso de mejoría de otros. 
 En cuanto a las características del grupo terapéutico,  McDougall (1987) en su obra"Psicologías de Grupo" define el grupo “organizado” como aquel que busca el bienestar emocional del paciente, aporta conocimientos y factores  positivos y constructivos que propician el cambio y, al mismo tiempo, cumple con las siguientes condiciones: 
Que posea continuidad de existencia en el tiempo  
Que dentro del mismo surja un sistema de relaciones  interpersonales  
Que se dé estimulación de rivalidades con otros grupos
Que se desarrollen tradiciones comunes para todos los miembros 
Que se fomente la diferenciación y especialización de funciones para cada uno de los miembros 
Que exista alguna forma de liderazgo 
La palabra “encuentro” es la clave para expresar y comprender el elemento sanador del grupo. Rogers (1959) considera que el principal objetivo en las terapias grupales debe ser procurar a los participantes  intensas experiencias de encuentro consigo mismos y con los demás.  Este objetivo se verá cumplido cuando cada uno de los miembros, dentro del ámbito facilitador del grupo, no sólo  tome conciencia de sus propios sentimientos sino también aprenda a considerar el efecto  que éstos generan en el prójimo. Dentro del grupo, el individuo  se hace consciente de la complejidad de los procesos de comunicación entre los miembros y de las diferencias individuales en necesidades, objetivos y manera de abordar los problemas. Por medio de técnicas terapéuticas que fomentan la expresión social y emocional, aprende a  relacionarse de una forma más satisfactoria con su entorno social (Whittaker,1999).  
  Aunque sean los miembros quienes dictaminen los objetivos terapéuticos y decidan la forma más adecuada de aprendizaje, el grupo debe contar con el apoyo de un terapeuta, cuya función es proporcionar cierta dirección para que los miembros entren en contacto consigo mismos y compartan abiertamente sus pensamientos unos con otros. 
Al igual que Rogers,  Yalom (1986) considera al grupo como un lugar privilegiado dentro del cual se pueden lograr experiencias de especial calidad en el contacto cercano con los demás, que son, por su misma naturaleza, experiencias de maduración.  Plantea el cambio  terapéutico como un proceso complejo que ocurre mediante la interacción de varias experiencias humanas guiadas a las cuales denomina factores curativos. Entre estos factores curativos se encuentran:  

Infundir esperanza: cuya  finalidad es mantener al paciente en tratamiento y motivado de recibir ayuda. 

Universalidad : se da cuando el grupo crea referencias más universales y desvirtúa el sentido de unicidad que el paciente tiene acerca de su problemática personal. 

Impartir información: que incluye consejos, sugerencias, experiencias u orientación directa que ofrecen otros miembros y/o el terapeuta al paciente con respecto a su problemática.  

Altruismo: acto intrínseco de dar apoyo, seguridad, sugerencias e ideas a otros.  Exalta el amor propio del paciente al descubrir este que puede jugar un rol importante para los demás miembros del grupo.  La situación grupal permite que cada uno de los sujetos sea a la vez paciente y agente terapéutico. En el régimen de igualdad que impera dentro de un grupo todos están tácitamente invitados a dar a la vez que reciben ayuda. 
Recapitulación correctiva del grupo familiar primario:  donde el grupo ofrece al paciente la  posibilidad de recapitular y vivir correctivamente aquellas experiencias insatisfactorias generadas dentro del  grupo familiar que han  modelado sus conductas  de interacción inadecuadas.   

Desarrollo de las técnicas de socialización: el grupo enseña al paciente a desarrollar capacidades sociales básicas que lo ayudarán en sus futuras relaciones sociales. El grupo permite al paciente experimentar, de forma repetida y cada vez más adaptada, sus emociones, ansiedades y conflictos.  

Conducta de imitación: que permite al paciente moldear aspectos conductuales específicos  de miembros del grupo y/o del terapeuta utilizando la imitación como una fuerza terapéutica Ayuda permitiendo al paciente a experimentar conductas nuevas en su entorno social. 

Aprendizaje interpersonal: que reconoce: a) la importancia de las relaciones interpersonales,  que incluyen el deseo de contacto, el reconocimiento,  la aceptación y la corrección de distorsiones interpersonales en búsqueda de una vida mas plena , b) una experiencia emocional correctiva para reparar la influencia traumática de la experiencia previa y c) el grupo como microcosmos social, en donde el  paciente interactúa  y muestra su conducta interpersonal inadecuada dentro del grupo.  

Cohesión de grupo: que define la actitud de agrupamiento, pertenencia, solidaridad, asistencia voluntaria y  ayuda mutua entre los participantes del tratamiento. Se caracteriza por la defensa de las normas grupales. 

Catarsis: que procura la  expresión de sentimientos hacia los compañeros de grupo. Se caracteriza por su  honestidad,  franqueza y necesidad de desarrollar vínculos íntimos con otros miembros.  

Factores existenciales: donde el  paciente acepta que la vida no siempre es justa y al mismo tiempo, reconoce que no podrá librarse de las penas de la vida, de la muerte y de la soledad. Toma conciencia  de que tiene que  hacerse responsable de su propia vida, sin importar cuánta orientación y apoyo obtenga de los otros. 
A medida que los factores curativos interactúan para permitir alcanzar los objetivos terapéuticos, el grupo debe atravesar varias etapas en su proceso curativo. Estas etapas permitirán al grupo integrarse, determinar metas, madurar y ver cumplidos los objetivos comunes. Tuckmann (2000) plantea un esquema de análisis lineal donde describe las etapas que deben desarrollarse en un programa terapéutico grupal: 
Etapa de Formación, aquella en la cual el nuevo miembro experimenta una creciente conciencia de la dinámica emocional individual (nuevos conocimientos acerca de sí mismo) y reconoce sus propios patrones conductuales.  
Durante esta etapa es común que: 
  
Los miembros no tengan claro su rol dentro del grupo 
El grupo no haya internalizado como propia la misión terapéutica 
No se haya desarrollado confianza y empatía entre los participantes
Los miembros no estén entregados al grupo y su causa 
  
Durante la etapa de formación, el grupo debe : 
Establecer la misión terapéutica,  objetivos y  roles  
Identificar dentro del equipo herramientas y recursos a utilizar 
Determinar formas de desarrollar confianza entre los miembros 
El individuo debe advertir que él es responsable de su propia vida interpersonal y tomar responsabilidad sobre la misma 
Fase de Catarsis:  en ella se asignan roles y responsabilidades dentro del grupo y se calendarizan actividades grupales. La conciencia personal de la primera etapa genera cambios conductuales en el individuo, iniciando en este un nuevo ciclo de aprendizaje. 
Es durante esta etapa que : 
Los miembros deben encontrar una forma de  resolución de problemas que sea funcional para todos  
Algunos miembros procurarán cambiar la misión del grupo y ajustarla a sus necesidades personales 
Se aceptan y aplican al grupo  ideas y sugerencias de los participantes 
Se experimenta la formación de subgrupos 
Se fijan límites personales 
Los miembros luchan por posición y poder dentro del grupo por lo que se experimentan altos niveles de competencia 
Cada individuo siente necesidad de ser aceptado dentro del grupo 
Surgen sentimientos de aprecio y aceptación hacia otros miembros 
Para continuar el proceso terapéutico, el grupo debe: 

Reconocer los  triunfos alcanzados y  crear un medio de desarrollo positivo   
Respetar  roles y responsabilidades individuales 
Encaminar la terapia hacia los objetivos determinados 
Procurar un ambiente de apoyo 
Compartir una  visión de éxito conjunto 
Pedir y aceptar retroalimentación de otros 
Ganarse la confianza de otros siguiendo las normas del grupo 
Fase Normativa: ocurre cuando la conducta aprendida dentro del grupo se traslada al ambiente social.  
Para entonces: 
Se han desarrollado suficientes estrategias grupales para alcanzar los objetivos terapéuticos 
La confianza y la empatía se encuentran bien cimentadas en las relaciones intergrupales  
Los objetivos grupales están claramente definidos 
La retroalimentación es bien recibida.  Se hacen juicios  objetivos
Los miembros  se incentivan entre sí a seguir las normas del grupo 
Se  buscan formas creativas de resolución de conflictos  
El individuo experimenta un sentimiento de entrega hacia otros miembros y los objetivos grupales 
Se perciben respuestas a demandas emocionales personales 
Se atestiguan expresiones emocionales por parte de otros miembros 
Para dar por finalizada esta etapa, el grupo debe: 

Alcanzar apertura emocional completa y sincera  
Reconocer  las  victorias alcanzadas 
Mantener las normas y tradiciones  grupales 
Alentar a los demás miembros al cambio positivo 
Autoevaluarse periódicamente 
Compartir el rol del líder (según las fortalezas de cada miembro) 
Delegar las responsabilidades grupales en varios miembros  
Dedicar tiempo al grupo 
Elevar las expectativas y metas grupales 
Ser selectivo si va a permitirse la admisión de nuevos miembros 
Mantener el espíritu de grupo 
Fase de Desempeño: en ella se experimenta la prevalencia de la actitud de grupo frente a la actitud individual. 

Esta fase se caracteriza por contener: 

Miembros extremadamente motivados 
Interacciones grupales altamente efectivas 
Miembros que se enorgullecen  de los éxitos alcanzados por el grupo 
Apertura y apoyo de unos miembros para con otros 
Altos niveles de empatía y confianza 
Excelente desempeño grupal  
La respuesta positiva de los compañeros de grupo fomenta el cambio positivo en el individuo 
  
Las diferencias primarias entre la terapéutica de grupo y la individual consisten en que la presencia de un grupo en la situación terapéutica crea una atmósfera de dar y recibir, y una simulación  cercana a  la vida real. Por esta razón, la terapéutica de grupo ha demostrado ser particularmente valiosa para ayudar a los pacientes a percatarse de que otras personas tienen problemas análogos a los suyos, es decir, que no viven aislados ni son únicos, y ofrece oportunidad al paciente para encontrar ayuda y resolver sus propios problemas. 
Lewin (1982) considera que el factor  sanador de la terapia grupal reside en que  cada grupo terapéutico es un campo de batalla, dentro del cual el conflicto es inevitable. Dentro de este campo de batalla cualquier movimiento de un miembro origina tensiones, necesidades y movimientos en los demás. Cuando estas tensiones llegan a fluir de manera constructiva y organizada, el resultado es equilibrio y redondez, con el consiguiente resultado sanador para cada uno de los sujetos individuales.  

La psicoterapia de grupo proporciona al niño experiencias de encuentro consigo mismo y con los demás. Por otro lado, le brinda la oportunidad de explorar, descubrir, aprender y desarrollar habilidades interpersonales adecuadas a su edad.  Para cumplir con los objetivos terapéuticos planteados es necesario que el niño logre la introspección dentro del ambiente seguro  y estimulante que proporciona el grupo. 

Para muchos  niños puede resultar  sumamente difícil verbalizar sus sentimientos como lo haría un adulto por lo que es recomendable implementar en su tratamiento formas terapéuticas alternativas.   Winnicott (1971) plantea la psicoterapia del Grupo Infantil Natural (GIN), que propone crear espacios para que el niño, mediante actividades recreativas, elabore conflictos derivados de su convivencia familiar, escolar y social dentro de un grupo de terapia. 

El GIN,  agrupa a los niños para que, como equipo,  elaboren y confronten una problemática  común.  El autor considera que el grupo ofrece una solución a partir de una forma natural, pues permite revivir los conflictos que cotidianamente se presentan en el grupo familiar o escolar, mismos que en ocasiones alteran el buen desarrollo de la personalidad.  

Mediante el grupo se busca cimentar en el niño bases de personalidad tales como la autonomía, la socialización y la madurez emocional. 
Tomando como base los planteamientos de Winnicott, los autores Meyer y Vadassy(1998) proponen los talleres ocupacionales denominados  Sibshops los cuales definen como oportunidades para que los hermanos de niños con todo tipo de necesidades especiales  reciban  apoyo y educación dentro de un contexto recreacional. Aunque estos talleres no fueron diseñados con fines terapéuticos, su principal objetivo es dar la oportunidad a los hermanos de niños especiales de compartir experiencias e información entre sí. El modelo Sibshops incluye actividades de discusión en grupo  y  juegos recreacionales a realizar durante una sesión mensual.  

La importancia de los talleres terapéuticos para hermanos de niños con necesidades especiales reside en que dan apertura y orientación al mismo tiempo que procuran una relación de equidad y afecto entre hermanos. Estos talleres proporcionan a los participantes la oportunidad de maximizar los efectos positivos que les brinda el pertenecer a una familia especial.   

De la misma forma, con el presente trabajo de investigación  se busca que los participantes del programa terapéutico propuesto hagan de la discapacidad una experiencia positiva.  Al mismo tiempo, se busca que aprendan a manejar, de una  forma mas adecuada, sus sentimientos negativos, transformando los factores adversos en retos.  Principalmente se pretende que la familia concrete su papel  de ambiente facilitador y responda a las necesidades específicas  tanto del niño discapacitado como de sus hermanos.



III. Planteamiento del Problema

La discapacidad dentro del grupo familiar podría generar, al interior de éste, una disfunción afectiva. 

En procura de la adaptación al entorno, cada uno de los miembros de la familia deberá-primero-estar consciente de que este tipo particular de disfunción podría causar un deterioro significativo en la relación familiar.

En segundo término, aprender a  maximizar los efectos positivos que les brinda el pertenecer a una familia especial y tercero, tomar conciencia de que los efectos del fenómeno pueden ser minimizados mediante psicoterapia.  
Es con esta finalidad que se plantea el presente trabajo de investigación. 

Un programa terapéutico diseñado con este objetivo contribuye a desarrollar y consolidar aptitudes de adaptación que mejoren la interrelación familiar, originalmente afectada por la discapacidad. 

Este programa terapéutico deberá permitir a los hermanos participantes del mismo-centrar sus esfuerzos en recuperarse ante la adversidad que la discapacidad representa, aprender a manejar de la mejor forma posible los sentimientos de frustración generados por la misma y transformar los factores adversos en retos.
El elemento clave de la metodología y operatividad del estudio realizado – y cuyos resultados se consignan en el presente trabajo de investigación - consistió en elaborar un programa terapéutico específicamente diseñado para responder a las necesidades emocionales de los niños que tienen un hermano especial. 


IV. Objetivos

Objetivo general 

Elaborar un programa de intervención terapéutica que busque mejorar la calidad de vida de un grupo de niños que tienen un hermano con necesidades especiales. 


Objetivos Específicos

Analizar fuentes teóricas que han abordado previamente la relación entre un niño con discapacidad y sus hermanos. Por medio de este análisis bibliográfico se pretende ofrecer un acercamiento a la relación fraternal especial y su incidencia en la dinámica familiar.

Con base en la investigación documental del tema, se plantea desarrollar  un programa terapéutico que pretende generar aptitudes de adaptación que mejoren la interrelación familiar, originalmente afectada por la discapacidad. 

-Crear un espacio de intercambio en donde los participantes compartan con otros niños en similares condiciones familiares, buscando evitar sentimientos como la soledad, la diferenciación y el aislamiento. Este espacio permitirá comunicar experiencias, preocupaciones y afectos comunes. 

Mejorar la comprensión que los participantes puedan tener sobre la discapacidad y la dinámica de la familia especial. Se pretende, entonces, compartir información, aclarar dudas y ampliar el entendimiento que los participantes puedan tener al respecto de la misma. 

Potenciar los recursos y capacidades relacionales del grupo de participantes por medio de un programa terapéutico diseñado específicamente con este fin. Se busca, a través del mismo, que los participantes adquieran nuevos conocimientos y habilidades que les resulten aplicables en la vida cotidiana. 




V. Descripción de Variables o Elementos de Estudio

Programa terapéutico
Adaptación 
  
Definición de Variables o Elementos de Estudio

Definición Conceptual 
Programa Terapéutico  
Para fines de este trabajo de investigación se estima conveniente definir esta variable como aquel procedimiento secuencial cuyos pasos dirigen al grupo hacia un objetivo terapéutico predeterminado. Por definición, todo programa terapéutico debe procurar el bienestar emocional del paciente, propiciando el aprendizaje de formas de relación mas satisfactorias por medio de técnicas terapéuticas que fomentan la expresión social y emocional.  
   
Adaptación 
Poduska (citado por Ayerdi, 2001), considera la adaptación como un proceso de autorregulación que el organismo utiliza para responder eficazmente a determinadas situaciones ambientales. Es decir, la habilidad de seleccionar apropiadas y efectivas medidas para enfrentar las demandas del medio circundante.  
  
Definición Operacional 

Programa Terapéutico  

Para el presente trabajo de investigación se realizará un programa de intervención terapéutica orientado a incrementar los niveles de adaptación frente a la discapacidad de un hermano. El mismo se desarrollará a través de las siguientes cuatro fases: Formación, Catarsis, Normativa y Desempeño.




Este programa se plantea durante doce sesiones distribuidas de la siguiente manera:  
  



Algunas observaciones en relación a la estructura del programa terapéutico propuesto son: 

Se consideró un programa terapéutico de 12 sesiones (a una sesión semanal) pues, según estudios cognitivo/conductuales (Quinto,2014) este será un lapso de tiempo apropiado tanto para mantener el interés de los participantes como para permitir un período de aprendizaje y apropiación de las pautas estipuladas como objetivo terapéutico. 

Las sesiones y su contenido están diseñadas para ser impartidas en un período entre 1.5 ó 2 horas de duración. Este tiempo permite que todos los participantes tengan oportunidad de compartir su experiencia personal con el grupo.

Se recomienda establecer un grupo cerrado (que no permita nuevos integrantes a lo largo del proceso) de entre 8 y 10 participantes, según su edad. 

El programa terapéutico planteado está diseñado para niños entre los 7 y los 14 años de edad, considerando las destrezas cognitivas y nivel de madurez emocional. 

Niveles de Adaptación  

Tomando en cuenta que el presente trabajo es de corte documental, para el mismo no se medirá los niveles de adaptación. Sin embargo, es importante resaltar que autores como Rogers (1980) la definen a través de las siguientes categorías:

Inferioridad Personal, la cual indica la medida en que el niño se siente física o mentalmente adecuado o inadecuado, es decir, más torpe, débil o menos parecido y capaz que sus contemporáneos.

Inadaptación Social, definida como el grado de adaptación o inadaptación del niño al entorno social. Esto incluye la sensación de felicidad del niño en sus contactos con el medio circundante.

Inadaptación Familiar, en donde se observa la cantidad de conflictos odesajustes del niño en sus relaciones familiares, por ejemplo, los celos experimentados con respecto a uno de los padres o hermanos, antagonismos, el sentimiento de no ser deseado, la sobre dependencia de uno o ambos padres, etc.

Fantaseo, definida como la utilización de la fantasía como mecanismo de defensa frente a la realidad que vive.


VI. Método

El presente trabajo de investigación se categoriza como uno de tipo documental. 

El objetivo de la investigación documental es elaborar un marco conceptual para formar un cuerpo de ideas sobre el objeto de estudio y descubrir respuestas a las interrogantes de investigación a través de la aplicación de procedimientos documentales (Monzón, 1996). 

Además, la investigación documental se caracteriza por la consulta de documentos: recolecta, selecciona, analiza y presenta los resultados de forma coherente donde se realiza un proceso de abstracción científica. Es decir, realiza una recopilación adecuada de datos que permiten redescubrir hechos, sugerir problemas y orientar a otras fuentes de investigación al elaborar hipótesis (Sampieri, 2006).

Este capítulo describe el diseño metodológico y el procedimiento utilizado en el presente trabajo de investigación. 

El interés del presente trabajo es plantear un programa de intervención terapéutica que busque mejorar la calidad de vida de un grupo de niños que tienen un hermano con necesidades especiales. El programa terapéutico se elaboró con base en los hallazgos posteriores a la recopilación bibliográfica.






VII. Presentación y Discusión de Resultados

En el presente apartado se definen y discuten los resultados obtenidos en el trabajo de investigación referidos a cada una de las variables que se mencionan. La metodología de presentación se centra en una comparación entre expectativas teóricas y resultados prácticos (Caballeros, 2015). 

El principal objetivo de  esta investigación es proponer un programa de intervención terapéutica que busque mejorar la calidad de vida de un grupo de niños que tienen un hermano discapacitado. Con este fin, se tomaron en cuenta las principales variables consideradas en la revisión  previa a la elaboración del mismo. 

El programa terapéutico propuesto permitirá que los hermanos de niños especiales que, en un futuro, asistan a las diferentes instituciones que atienden a pacientes con discapacidad reciban apoyo psicológico especializado. 
La importancia de los talleres terapéuticos para hermanos de niños con necesidades especiales reside en que dan apertura y orientación al mismo tiempo que procuran una relación de equidad y afecto entre hermanos. Estos talleres proporcionan a los participantes la oportunidad de maximizar los efectos positivos que les brinda el pertenecer a una familia especial.   

De la misma forma, con el presente trabajo de investigación  se busca que los participantes del programa terapéutico propuesto desarrollen herramientas adaptativas que les permitan manejar, de una  forma más adecuada, sentimientos negativos que puedan tener respecto a la discapacidad, transformando los factores adversos en retos.  

Principalmente, se pretende que la familia concrete su papel  de ambiente facilitador y responda a las necesidades emocionales específicas tanto del niño discapacitado como de sus hermanos.

Toda familia está regida por normas particulares que dan derechos y obligaciones a sus miembros en base a valores culturales de carácter social. La Inadaptación Familiar puede definirse como la falta de habilidad de ajuste  a tales normas, necesarias  para una buena interacción entre el individuo y los demás miembros de su grupo familiar (Rogers, 1970). 

En cuanto a la calidad de la relación familiar, Aguirrezabal (1980),  señala que los más frecuentes elementos de distanciamiento y conflicto dentro de las familias  son  los celos experimentados con respecto a uno de los hermanos. 

Meyer y Vadassy  (1998) aseguran que los hermanos de niños especiales frecuentemente manifiestan sentimientos de celos y envidia con respecto a la atención de los padres y otras personas,  la calidad o el costo de cuidado y tiempo requerido por los hermanos especiales.  Los resultados obtenidos en este estudio respaldan este planteamiento.

A este respecto,  Featherstone (1990) agrega que estos sentimientos de enojo y celos generan culpa en el individuo, pues tiene conciencia de que la condición especial de su hermano amerita el esfuerzo y atenciones que recibe. 

El sentimiento de culpabilidad se genera también en el "alivio" que sienten los hermanos al entenderse sanos (libres de la discapacidad). Es decir, sentirse "bien" con ellos mismos y sus circunstancias pone a los niños típicamente desarrollados en un plano de comparación ante su hermano discapacitado. 
Es por esta razón que variables como la culpa y los celos fraternos (y la influencia que estos puedan ejercer sobre la relación del niño con su hermano discapacitado) se consideraron como variables primarias en la elaboración del programa terapéutico planteado.
La Inadaptación Social se define como una variable que mide el grado de incapacidad de ajuste de un individuo a las normas y los hábitos propios del grupo social al que pertenece. Esas normas y hábitos persiguen permitirle el integrarse a éste. Por otro lado, la Inadaptación Social  incluye la calidad de contactos entre el individuo y su medio circundante. Según Rogers, citado por Aguirrezabal (1980),el grado de adaptación/inadaptación social puede considerarse como una de las más importantes modalidades de expresión del desarrollo psíquico del individuo, pues cada variable del psiquismo individual repercute en el funcionamiento social del mismo.  Este es un ámbito donde se pondrá a prueba la capacidad infantil de socialización, pero al mismo tiempo, donde se comprobará la estabilidad interior del niño.   

El niño no discapacitado tendrá que desenvolverse dentro de un grupo con normas influenciadas por la sociedad. El no lograrlo satisfactoriamente puede convertirse en un inconveniente que le impedirá un desarrollo integral, dando como resultado una inadaptación social y el subsecuente rechazo por parte del medio que le rodea.  Esta exclusión podría manifestarse por medio de: inestabilidad emocional, alteraciones de conducta, agresividad,  rechazo al medio escolar y problemas de integración al grupo.  
Featherstone (1990) y Michaelis (1978) consideran que la adaptación social de los hermanos de niños especiales se ve afectada por diferentes causas, entre las cuales se encuentran:  

a) Normas confusas: es altamente probable que el hermano del niño especial presente problemas para integrarse a grupos debido al  conflicto que le genera al niño tener que adaptarse a ambientes regidos por diferentes reglas: un mundo compartido con “niños normales” y otro totalmente distinto como miembro de la familia especial (Featherstone, 1990).   

 b) Lealtades conflictivas: manifestado a través del deseo del niño típicamente desarrollado de cultivar  amistad con otros de su edad, aunque estos puedan tratar con crueldad a su hermano discapacitado. Este hecho  le genera el conflicto de tener que mediar, explicar y hasta escoger entre “lealtades conflictivas” (Featherstone, 1990), es decir que, se ve en la necesidad de establecer relaciones sociales  basadas en sentimientos de angustia y deslealtad.  

c) Aislamiento emocional: con respecto a otros niños  quienes, al no tener un hermano especial, no comparten ni reconocen sus sentimientos de frustración y soledad. Los  amigos pueden no estar interesados o ser incapaces de responder a sus particulares necesidades afectivas.. 
 d) Preocupaciones por el futuro: El niño no discapacitado suele preocuparse por situaciones referentes al cuidado que pueda necesitar su hermano a medida que envejezcan sus padres. Son comunes las preguntas tales como ¿tendré que cargar con la responsabilidad del cuidado de mi hermano especial?. El nivel de preocupación presentado por el niño dependerá del tipo y severidad de discapacidad que presente su hermano, ya que de estos factores dependerá el pronóstico y la posibilidad de independencia total en un futuro adulto.  

El aislamiento social coloca al niño típicamente desarrollado en desventaja con respecto a otros de su edad, afectando su proceso de socialización en virtud de que una de las principales características de la conducta humana es la necesidad de pertenencia (Maslow, citado por Wittaker, 1991). 
Browner, citado por DiCarter (1999), propone que todo programa terapéutico que implique la dinámica familiar especial  debe promover la adaptación social para el discapacitado pero también considerar lo mismo para el resto de los miembros. 

En base a este planteamiento, el programa terapéutico propuesto en este trabajo de investigación considera la necesidad de desarrollar métodos que faciliten la progresiva autonomía y adaptación social de los participantes.  
La inadaptación personal refleja la medida en la que el niño se siente física, emocional o mentalmente adecuado o inadecuado respecto a sus contemporáneos.  Incluye el grado de conocimiento objetivo del yo (el cual es obtenido a través de la interacción con la realidad, familia y sociedad), imagen sobre la cual se basa  el comportamiento del individuo. Los diversas grados de adaptación del niño no son sino manifestaciones de una misma realidad, su yo íntimo(Rogers, 1980). Los logros y fracasos en otros campos ejercen aquí su influencia. El entorno familiar y el social  desarrollan en el niño diversas actitudes y de la calidad de éstas depende su autoconcepto. 
Meyer y Vadassy (2000),  postulan que entre las reacciones emocionales más frecuentes entre hermanos de niños especiales se encuentra la  sobreprotección.  Esta incluye la convicción  de que proteger al hermano discapacitado es la finalidad en la vida. El sentimiento de sobreprotección, generalmente, está relacionado con la culpa que siente el hermano típicamente desarrollado con respecto a  sus propios anhelos  de crecer, independizarse y dejar el hogar (para formar uno propio) y no contribuir al cuidado del niño especial.   
En estudios independientes, Cerreto (1981) y Grossman (1972)  establecieron  que los hermanos adolescentes de niños especiales tienden a ser más altruistas que los adolescentes sin hermanos discapacitados.Por su parte,   Michaelis (1974) considera esta tendencia al altruismo se deriva del rol de padre sustituto que muchos niños con hermanos especiales se ven obligados a desempeñar.   La misma autora señala que este sentimiento de altruismo empuja a muchos hermanos de niños especiales a desarrollan una fuerte vocación de servicio, hecho que se ve reflejado en su elección de carrera profesional en la adultez. Este postulado se respalda en la inclinación que generalmente presentan los hermanos por las profesiones que involucran vocación de servicio (por ejemplo: bombero, médico y enfermera). 

Rogers (1980), plantea que  aceptar el medio de una forma realista es la principal característica del individuo adaptado.  Ríos, citado por Marín (1997), presenta un perfil de características del individuo adaptado entre las que incluye el realismo como la capacidad de percibir las situaciones externas objetivamente. El individuo inadaptado a la realidad suele adoptar actitudes de “ilusa expectativa”, es decir que sueña con posibilidades irreales y el mundo de ilusiones en el que vive le impide intentar un planeamiento del presente y futuro adaptado a la realidad.  

Con base en este postulado, se consideró que los niños inadaptados pueden recurrir a la utilización de la fantasía como mecanismo de defensa ante la realidad que afrontan. Según los estudios consultados, la fantasía está asociada con el deseo de  afrontar el medio circundante de forma infantil y regresiva. 
Con base en estos hallazgos-respaldados por varios autores y estudios-se consideró incluir en el plan de tratamiento para hermanos de niños con discapacidad , el desarrollo de  habilidades de resiliencia.  Esta variable jugará un papel importante en la forma cómo el hermano típicamente desarrollado enfrente retos, desempeñe roles y reaccione emocionalmente a lo largo de su vida.   
VIII. Conclusiones

En este capítulo se presentan las conclusiones del estudio documental elaborado. Se discuten también las implicaciones de la investigación y las recomendaciones para futuros estudios relacionados con la dinámica familiar especial. 

 Como se planteó anteriormente, el principal objeto de estudio de esta investigación fue identificar elementos que influyen en la relación fraternal entre un niño y su hermano con discapacidad. 

Para la elaboración del mismo se analizaron diversas fuentes teóricas que han abordado previamente el tema y se observó que, aunque durante la década de los noventa se generaron los primeros estudios que consideraban al hermano típicamente desarrollado dentro la dinámica familiar especial, no se encontraron estudios recientes al respecto. 

Mediante la misma revisión bibliográfica se observó también que la mayoría de estudios científicos han sido realizados en Estados Unidos. 

Los escasos estudios guatemaltecos abordan a los padres del niño especial pero no a sus hermanos. Además, estos antecedentes fueron sustentados en datos estadísticamente poco detallados o con muestras poco significativas por lo que plantean resultados delimitados a un único espacio y muestra. Esta limitante de diseño investigativo no permite  estos estudios sean replicados. 

Se concluye, entonces, que el presente trabajo de investigación cumplió con el objetivo de ofrecer un acercamiento a técnicas grupales vinculadas con la dinámica familiar especial. 

Por medio de este estudio de tipo documental se buscó explorar los modelos de abordaje que han sido desarrollados y aplicados anteriormente. 

Además, como segundo y principal-objetivo se pretendió elaborar un programa terapéutico dirigido a mejorar la calidad de vida de un grupo de niños que tienen un hermano con necesidades especiales.

Después del análisis bibliográfico y la elaboración del programa terapéutico se brinda a los profesionales, maestros y padres una herramienta de acercamiento a los niños típicamente desarrollados que pertenecen a una familia especial. 

En Guatemala, quienes deberían procurar por el bienestar de las familias especiales son las mismas instituciones que atienden a personas con discapacidad. Sin embargo, estas se ven limitadas en recursos tanto económicos como institucionales debido a la numerosa población que atienden y-hasta el momento-se han enfocado estrictamente en el paciente con discapacidad. 

Las fuentes consultadas enfatizan la importancia de considerar una intervención integral que incluya tanto a padres como a hermanos del niño especial. 

Es justamente en este punto que se entiende la necesidad de implementar programas de abordaje terapéutico como el planteado en este estudio. 

Dependiendo de las características particulares del grupo-independientemente de las circunstancias y recursos financieros disponibles-se debe considerar también el número de sesiones. Es decir, prever ajustes en el número y modalidad de intervención, según el avance de los participantes.  A medida se alcancen los objetivos trazados se podrán considerar mejoras y ajustes en el programa. Al fin y al cabo, será el grupo de participantes y su evolución quien determine  el ritmo y el contenido temático a seguir. 

Según la bibliografía consultada, todo programa terapéutico debe proporcionar un balance entre actividades estructuradas y espacios de reflexión espontánea. 

Esta observación fue considerada muy seriamente durante la elaboración del programa terapéutico. Permitir la internalización del aprendizaje a un ritmo apropiado era un objetivo importante a cumplir, ya que a través del presente trabajo de investigación-y el programa de abordaje terapéutico planteado-se pretende producir cambios significativos en la calidad de vida de los niños que tienen un hermano especial. 

IX. Recomendaciones

A las instutuciones que atienden a familias especiales: 

En virtud de los resultados obtenidos a través de este estudio, se recomienda el desarrollo y la aplicación de programas terapéuticos como el planteado con el fin de mejorar la calidad de vida emocional en grupos de hermanos de niños especiales. 

Por tanto, se recomienda desarrollar un patrón de educación integral dentro de  las instituciones por medio de programas terapéuticos para promover la optima adaptación biopsicosocial de todos los miembros.  

La dinámica familiar del niño especial y sus hermanos es un campo escasamente estudiado-particularmente en Guatemala. Es por esta razón que la presente investigación busca ahondar en el tema y crear iniciativa para que se realicen investigaciones similares. 

Psicólogos Facilitadores del programa:

Considerando los beneficios psicoemocionales que el proceso terapéutico planteado proveerá, se espera los participantes del grupo sean portadores de cambios significativos. Estos cambios (conductuales y anímicos) deberán ser previstos y anunciados a los padres como parte normal del proceso. 

La dificultad con la que se encuentran los padres cuando comienzan a notar cambios en sus hijos-y el hecho de que tales cambios no estuvieran de acuerdo a sus expectativas-podría favorecer la deserción. Evidentemente, se recomienda minimizar este riesgo ya que afecta directamente el proceso terapéutico y sus objetivos. Considerando los hallazgos de este y otros estudios similares, se recomienda mantener una comunicación abierta con los padres de familia mientras se concreta el proceso terapéutico. 

Considerar variables como edad, escolaridad, nivel de madurez y disponibilidad de recursos en la selección del grupo y la aplicación del programa puede enriquecer de forma significativa el proceso terapéutico para los participantes del mismo. 

Dependiendo de las características particulares del grupo se recomienda hacer ajustes en el abordaje y la modalidad de intervención, respetando el avance de los los participantes.  Es decir, a medida se alcancen los objetivos trazados se podrán considerar mejoras y ajustes en el programa. 
X. Referencias  


Ayerdi, C.(2001) Moldes cognitivo-afectivos y adaptación. Tesis Inédita,  URL, Guatemala. 

Achaerandio,L. y de Mazariegos,H. (2002) Guía General para realizar Trabajos de Investigación en la URL. Manuscrito Inédito, URL.  

Aguirrezabal, S. (1980)  Baremación del Inventario de Adaptación de Rogers para pre adolescentes. Tesis inédita, USAC.  

Alejos, A (1999) Factores de resiliencia y familias especiales Diserción doctoral no publicada, Congreso FACES, Guatemala.  

Bakroin, L. (1974) Adjustment to physical handicap and illness Washington : Gallaudet Publishings  

Caballeros de Mazariegos, H. y Arias, H. (2015) Guía para realizar el trabajo de Graduación. Guatemala. Editorial Cara Parens. 

Caldwell, E. (1980) The story of loving a child Boston. Estados Unidos. Human Policy Press.  

Cerreto, A. (1981) Your child is a person New York : Viking Press  

Collins, M. (1976) The family and the handicapped child : a lonely crowd. Estados Unidos : Yale University Press.  

DiCarter (1999) Human  Adaptation and Emotions.  Estados Unidos, Human Policy Press.

Estrada-Galindo, A. (1993) Dinámica Familiar del paciente con deficiencia auditiva. Tésis inédita, USAC. Guatemala. 

Featherstone, H. (1980) A difference in the family : life with a disabled child Londres : Harper y Row.  

Floria, E. (1989) Psicología de la vida familiar.   España : McGraw Hill  

García de Zelaya y B., Arce de Wantland, S. (1996) Educación Especial Guatemala : Editorial Piedra Santa.  

Grijalva, M. (1997) "Niveles de tolerancia a la frustración en madres con un hijo discapacitado". Tésis inédita USAC, Guatemala. 

Grossman, E. (1972) Abnormality and normality. Ithaca : Cornell University Press.  

Lewin, T.(1982) Terapia Grupal     Estados Unidos: Panamerican Press  

Lobato, G. (1983) Family life with a handicapped child. New York : Basic Books  

McDougall, H (1987)  Psicologías de Grupo España: Editorial Paidos.  

MacKeith, F. (1973) The invisible minority : handicapped children in America. New York : Harcourt Brace.  

Monzón (1996) Fundamentos de Estadística y Metodología de la  Investigación. Guatemala. USAC.

Michaelis, M. (1974) Brother to sister, sister to brother Boston : Little Brown

Meyer, D. y Vadassy, P. (2000) Whats like to have a brother or sister with special needs. Estados Unidos : Paul Brooks Publishings  

Meyer, D. y Vadassy, P. (1998) Workshops for families with special needs. Estados Unidos : Paul Brooks Publishings  

Pennant, I. (1998) Aplicación de un programa de terapia de arte para mejorar la afectividad en niños sordos de la Escuela Fray Pedro Ponce de León.  Tesis inédita, Universidad Rafael Landíar, Guatemala.  

Powell, R. (1999) Special Siblings Estados Unidos : Hyperion  

Quinto, E. (2012)  Psicoterapia Cognitiva Conductual con Niños. Diserción doctoral no publicada, Instituto de Ciencias de la Familia, Guatemala.  

Quinto, E. (2014) Parar y Pensar: Terapia Cognitiva Conductual en la Práctica Clínica. Guatemala. Editorial Servi Prensa. 

Rubim,S. y Quin-Curran, M. (1983) Coping to the bith of a defective child. New York : New York University Press.  

Sampiere (2006) Metología de la Investigacoón. México. Editorial Harla. 

Shaefer, R. y Edgerton, L. (1981) El niño especial : papel de los hermanos en su educación.  Mèxico : Editorial Norma.  

Swana, F. y López, B. (1979) Ensayo sobre la efectividad de una psicoterapia de grupo con plazo fijo.  Tesis inédita, Universidad Rafael Landívar, Guatemala.  

Tuckmann (2000) Fases de la terapia de grupo.  Página de información sobre psicoterapia grupal.  (En red). Disponible en Psicoplanet.com  

Tylor, G. (1974) Like normal people Boston : McGraw Hill. 

Valenzuela, C. (1991) "Grados de ansiedad en madres de hijos con discapacidad mental". Tesis Inédita, URL.  Guatemala. 

Wells, L.,  (1985) The Groups-as-whole perspective and its theoretical roots   Washington: A.K. Rice   

Yalom, I (1996) Manual de Terapia de Grupos México : Mc Graw Hill.  

Yalom, I. (2000) Psicoterapia existencial y terapia de grupo. España : Editorial Paidos.  








XI. Anexos